病虽罕见关爱不能罕至

　　2月29日，是第十七个国际罕见病日。全球最大的罕见病数据库显示，目前全球已知罕见病种类超过7000种。（2月29日广州日报新花城）

　　“瓷娃娃”“木偶人”“蝴蝶宝宝”“月亮孩子”，这些看似可爱的名字对应的医学术语是：成骨不全症、多发性硬化症、大疱性表皮松解症、白化病。它们有共同的名字——罕见病，又称“孤儿病”。作为发病率非常低的疾病，罕见病多数是先天病、慢性病，常危及生命。从个体角度看，患病犹如打开“人生盲盒”，充满未知和变数：起病时间无法预料，临床症状五花八门，发展速度各不相同，病症轻重因人而异。从社会层面看，即便某种程度上属于“少数”，罕见病患者却不容忽视。数据表明，目前全球患者超过3亿人，我国现有罕见病患者约2000万人，每年新增患者超20万人。

　　防治罕见病，不仅是世界性医学难题，也是重量级社会命题。每一个罕见病都牵动着罕见病群体及其背后的家庭。如何破解难题？归结起来，既要下“硬功夫”，也要重“软呵护”。先说前者。目前，诊断难、治疗难、费用高，是罕见病患者面临的三道坎，也是防治罕见病亟须答好的关键题。为此，要给罕见病更多特殊“照顾”，如加强罕见病研究，继续推动罕见病目录扩容、罕见病用药进医保、罕见病创新药优先审批等工作，让患者享有更多便利、实惠。再说后者。病虽罕见，关爱不能罕至。要加快让“罕见”被看见，抓住国际罕见病日等契机，提高全民科学认识、预防意识，持续打造友好型、支持型温暖环境，共同帮助患者提升生存质量、更好融入社会。

　　近年来，电子烟逐渐流行，受到了不少年轻人的追捧，一些不法分子为牟取利益，偷偷在烟弹里面加“料”——依托咪酯。

　　近日，广州白云法院就审结一起该类诈骗案件。涉案被告人冒充公安机关工作人员，以被害人儿子涉嫌违法活动被拘留为由，索要赎人费用，进而诈骗老人钱财。

　　6月26日，广州市政务服务和数据管理局正式印发《数字广州建设2024年工作要点》，提出12个方面共计39项重点工作，对2024年全市数字经济、数字政府、数字社会等领域建设工作进行系统部署，驱动广州迈向全域数字化转型新阶段。

　　021年7月，由中国中车承担研制、具有完全自主知识产权的时速600公里高速磁浮交通系统在青岛成功下线月启动，由中国中车组织，中车青岛四方机车车辆股份有限公司牵头，汇集国内磁浮、高铁领域30多家高校、科研院所和企业“产学研用”联合开展。

　　患有阿尔茨海默病的七旬老人傍晚挑着两桶黄皮离家，在离家8公里的监控中出现后就再没有踪影，离家超过一天一夜；村子附近有山有河、有森林有公路，地况复杂，镇、村组织人员找寻无果！老人没有手机，走失当晚还没吃晚饭，急需尽快找到。

　　北京时间7月3日19时17分，广州将迎来全年“最迟日落”，如果天色晴朗，在日落时间，市民仍可在室外充分利用日光读书看报。

　　6月25日，广州市启明学校学生彭香香迎来了人生最激动的一天——高考成绩放榜，她考出了512分的好成绩。作为一名天生全盲的女孩，她在过去这些年从未放弃过自己的高考梦，而这个梦想在这一天线

　　为深入贯彻习近平总书记视察广东重要讲话、重要指示精神，全面落实省委“1310”具体部署，积极践行市委、市政府“三化三大”发展思路，不断提升湛江知名度、美誉度和影响力，市委网信办现面向社会征集10名热爱湛江、向往湛江、了解湛江的社会名人、大V、网络达人担任“鲜美湛江”网络推荐官，围绕湛江“空气鲜、水质鲜、物产鲜，城乡美、自然美、文化美”的城市特质，讲述湛江好故事，传播湛江好声音，全方位、多角度、大平台展示湛江城市魅力，为湛江加快打造现代化沿海经济带重要发展极、高标准建设省域副中心城市贡献力量。

　　为做好巴黎奥运会女子篮球、三人篮球项目运动员选拔参赛工作，中国篮球协会根据《中国篮球协会巴黎奥运会篮球、三人篮球参赛运动员选拔办法》，按照公开、公平、公正的选拔原则，结合运动员竞技状态以及伤病情况，拟定了巴黎奥运会女子篮球及三人篮球项目参赛运动员名单，现将名单进行公示，时间从2024年6月26日至6月28日。