救治罕见病关爱不缺席

罕见病是发病率非常低的疾病,又被称为“孤儿病”。在世界卫生组织的定义中,罕见病为患病人数占总人口0.65‰—1‰的疾病。目前,全球范围内已知的罕见病有7000至1万种,包括渐冻症、血友病、多发性硬化症、脊髓性肌萎缩症等。我国已登记罕见病病例约78万例,患者对相关药品临床需求较为迫切。
然而,因为发病概率低、单个病种患者人数少,比起常见疾病,罕见病所需药品市场规模小,对相关企业而言,研发生产成本更高,所以长期以来在供给端存在一定缺口,一些患者处于“人等药”的焦虑之中。特别是,一些病种现阶段还存在着“全球有药,境内无药”的情况,因而部分患者只能选择海外代购。这种方式需要面对高昂的成本以及复杂的流程,同时也存在一定的用药安全隐患。
救治罕见病,关爱不能缺席。罕见病患者的健康关系着许多家庭的幸福,更好保障罕见病用药,是健康中国建设的题中应有之义。破解供给难题需要标本兼治,既要鼓励源头研发,也应从机制创新上寻求突破口,保障药品及时顺畅供应。
近年来,我国推出一系列激励政策,多途径推动罕见病用药研发上市,支持海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区和粤港澳大湾区的医疗机构临床急需药品进口,实现罕见病用药上市数量和速度双提升。此次北京推出的新方案,探索建立涵盖罕见病临床急需药品临时进口、流通、使用全过程的“白名单”制度,运用“保税备货”模式实现罕见病药品一次通关、多次出区使用。以机制创新简化药品进口审批、医疗机构申请使用等流程,有助于推动由“人等药”向“药等人”转变,让罕见病患者得到更及时的治疗。
如今,多层次罕见病用药保障体系正在逐步建立。将80余种罕见病用药纳入医保目录,有效减轻患者及其家庭经济负担;实施以患者为中心的罕见疾病药物研发试点工作计划(关爱计划),优化药物研发的科学流程及技术要求;优先审评审批临床急需的罕见病类特殊医学用途配方食品,提高罕见病类特医食品的可及性……随着一系列保障支持罕见病医疗的务实举措落地生效,我国罕见病患者用药、治疗环境正得到持续改善。
医疗是极为重要的民生。坚持人民至上、生命至上的价值理念,立足临床需求积极先行先试,以改革力度释放政策善意,及时打通体制机制中的堵点卡点,相信罕见病患者的生命健康将更有“医”靠,健康中国建设也将更有温度。(李铁林)
经济学在应对气候变化中的角色,应该是在科学决定气候目标的基础上,主要研究如何以成本最小化的方式实现该目标,而不是将经济考虑凌驾于科学之上,由经济学决定温升应该控制到什么程度。
数字丝路是我国新时期发展的战略性选择,是构建网络空间命运共同体的新阶段。数字丝路贸易的伟大实践正在使古老的丝路焕发出新的光辉。
党的十八大以来,我国国际关系学科建设显着加强,发展目标、主要任务、建设路径都更加明确,要求更加清晰,学科建设明显提速,突出体现在学术创新、实践支撑、人才培养等方面。
新型城镇化进程的学科建设涵盖了高等教育体系中为适应新型城镇化发展需求而设立的大量相关专业和研究方向,在实践中也是由一个庞大的职业群体共同推进着与中国现代化进程相伴的城镇化进程。
新时代中国式现代化的伟大实践,为理论创造提供了强大动力和广阔空间,为建构中国自主的知识体系奠定了坚实基础。
随着技术的不断进步和应用的深入,数智化将为经济社会发展全面绿色转型带来更多的机遇和动力,助力中国实现美丽中国建设和“双碳”目标,为全球绿色低碳可持续发展贡献更大力量。
网络梗”越来越成为网络空间讲好正能量故事的优良载体。加强“梗能力”建设,是推动党的创新理论高质量传播的重要途径。
与“修昔底德陷阱”的预设恰恰相反,构建人类命运共同体遵循共商共建共享原则,推动平等有序的世界多极化和普惠包容的经济全球化向前发展。
“碳中和”背景下,有必要将具有高碳汇水平且集中分布的区域纳入生态保护红线范围当中,实施具有规范性和制度化的用途管制策略。
数字治理,本质上是数字技术向多元治理主体赋能增效的过程,其目的是在数据收集、分析、利用的基础上,从多个层面对治理系统的感知、决策和执行能力进行提升。
在面对错综复杂的国际环境和百年未有之大变局时,我们更需要的是中国特色大国外交的理念,而非吸引眼球的所谓“理论”。
面对复杂多变的国际形势,必须用好总体国家安全观这一强大思想武器,自觉运用其方法论原则武装头脑、指导实践,从整体上把握国家安全,不断开创新时代国家安全工作新局面。
数字基础设施是数字经济发展的底座,是网络强国、数字中国建设的基石。要立足不同产业特点和差异化需求,推动经济产业全方位、全链条网络化、数字化、智能化转型。
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中华文化的主体性植根于5000多年的文化沃土,是在创造性转化、创新性发展中华优秀传统文化、传承革命文化、发展社会主义先进文化的基础上,借鉴吸收人类一切优秀文明成果的基础上建立起来的。
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